Svaku retku bolest prati niz brojeva kao svojevrsni “dokaz” te retkosti.
Statistički i medicinski se to naziva prevalenca ili incidenca retke bolesti, a mi je najčešće pročitamo kao “jedan prema…”
I tu zastanemo.
Ne postoji roditelj koji nakon suočavanja sa dijagnozom retke bolesti nije postavio sledeće pitanje: “Zašto je baš naše dete taj JEDAN?”
1jeposeban
Platforma 1jeposeban je pokrenuta od strane Fondacije NORBS+, sa osnovnim ciljem prikupljanja sredstava za nabavku neophodnih pomagala obolelima, a koja nisu dostupna o trošku zdravstvenog fonda.
Nijedna osoba koja se rodila sa retkom bolešću nije birala tu svoju "šansu" da bude posebna. Ali, mi možemo da povećamo šanse za bolji život osoba s retkim bolestima.
Retke bolesti jesu retke, ali osobe s retkim bolestima nisu.
Procenjuje se da u Srbiji danas živi oko 350.000 osoba sa retkim bolestima. Danas je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a 75% retkih bolesti pogađa decu.
Porodice obolelih od retkih bolesti čeka svakodnevna borba za koju je potrebna ogromna snaga i hrabrost. Zajednica mora da stane uz njih, potpuno i bezrezervno.
Mi možemo da izaberemo da budemo ti jedni i posebni
Bilo da smo pojedinci ili kompanije, možemo biti podrška toj deci i njihovim porodicama da žive dostojanstveno.
Budi i ti 1jeposeban.
Potrebe
Zajedničkom akcijom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i pojedinačnih udruženja koje okuplja ova krovna organizacija, prikupljene su informacije o primarnim potrebama i neophodnim medicinskim pomagalima. Cene medicinskih pomagala su oformljene na osnovu transparentnih informacija dobavljača i u tabeli ispod i ne uključuju dodatni popust koji je dogovoren za nabavke većih količina:
Doniraj
Fondacija NORBS+
Matični broj: 28830637
PIB: 110529254
Broj računa: 205-255295-18
Adresa
Đušina 10, lokal 6
11000 Beograd